Montag, 28. Mai 2007

über meine Krankheit...

Sicher fragt ihr euch, was ich denn für ein Krankheit habe,
ich versuche es mal zu erklären:

Sie nennt sich “Tuberöse Hirnsklerose mit cerebralem Anfallsleiden”
das bedeutet, ich habe Knoten “Tumore” im Kopf, am Herz, an den Augen und den Nieren… man könnte diese operativ entfernen aber es wäre nicht 100% ausschließbar das diese nicht wieder nachwachsen oder der gesundheitliche Zustand sich dadurch verbessern würde…..
die Knoten am Herz, Augen, Niere stören weiter nicht allerdings die im Kopf….

Mein Lebens Weg war bisher nicht immer leicht, angenehm oder gar schön…
das erste mal bemerkte meine Mama als ich 4 Wochen alt war, das etwas nicht mit mir stimmt.. ich hatte damals in zeitlich unterschiedlichen Abständen immer wieder mal Zuckungen, nach 8 Wochen Rätselraten der Ärzte und zahlreichen Untersuchungen dann der Schock Diagnose…. Hirnsklerose… unheilbar
Die Ärzte sagten meiner Mama, ich würde wohl das 2te Lebensjahr nicht erreichen…

Es folgten Monate lang Klinikum Aufenthalt… ich war das reinste Medikamenten Versuchskaninchen, da man alle durchprobierte, bis welche gefunden wurden die auch halfen, nun ja leider nur immer eine bestimmte Zeit, dann gewöhnte sich mein Körper daran und man mußte neue versuchen….

Mit einem Jahr hatte ich einen Schlaganfall der meine rechte Seite lähmte, diese wird mit Krankengymnastik seid gut 7 Jahren wieder versucht einigermaßen herzustellen,
ich kann meine rechte Körperhälfte immerhin wieder zu 50% nutzen…

Mit 3 Jahren fuhr meine Mama mit mir in eine Spezialklinik, sie will nichts unversucht lassen, dort wurde dann auch erklärt, wenn man die Knoten im Kopf raus operiert, wäre meine linke Seite gelähmt ... das heißt meine "gute Seite" mit der ich jetzt alles mache,
diese könnte man allerdings nicht wieder mit KG herstellen sie wäre gelähmt
und würde das auch bleiben… diesen Schritt gehen die Ärzte und auch meine Mama nicht ...

Zitat meiner Mama:
" Jessica ist ein 7Jähriges Baby, denn sie kann nichts, nicht reden, nicht Essen, nicht laufen,
nicht verstehen, eben nichts bis zum 2ten Lebensjahr lag sie nur da, damit sie da war, sie bewegte sich nicht, sie lächelte niemals, sie schrie nur wenn sie etwas wollte…
mittlerweile kann sie sitzen und krabbeln und nimmt auch Sachen in den Mund…."

Seit fast 3 Jahren werde ich auch über eine Magensonde (Peg) im Bauch mit Nahrung und Medikamenten versorgt...
Warum eine Magensonde, wird man sich nun fragen… ??!!!

Mama erklärt es:
"Jessica aß vom Löffel, als sie mal wieder ins KH mußte wurde sie dort mit “Gewalt” gefüttert einige Erwachsene Schwestern gegen ein kleines Kind das sich nicht wehren konnte, so verweigerte sie (was mich nicht wundert) den Löffel und ich mußte sie wieder mit der Baby Flasche füttern, tja diese wurde dann auch verweigert, Grund ich mußte ihr seid sie auf der Welt war Medikamente geben immer mit Gewalt und gegen ihren Willen, mit dem zunehmenden Alter wurde es auch zunehmend schwieriger, bis sie eines Tages eben auch die Nuckelflasche verweigerte… erst dann stimmten die Ärzte zu der Peg zu…."

Und jetzt wißt ihr, warum meine Mama rund um die Uhr für mich da ist...
weil alleine kann ich das nicht schaffen.

Danke schön für alles.

Danke möchte ich auch Euch sagen, die bis zum Schluß diesen Beitrag gelesen haben….

3 Kommentare:

Anonym hat gesagt…

Hallo Ihr Lieben!

Leider kann ich gar nichts für euch tun, weil ich soooo weit weg wohne im Ruhrgebiet.

Liebe Grüße von Sibylle

Scrapippi hat gesagt…

Hut ab vor deiner Mama. Ich finde es klasse, wie sie das alles geregelt bekommt.

Anonym hat gesagt…

Hallo.
Ich mochte mit Ihrer Website jessicaswelt.blogspot.com Links tauschen