Was wäre denn passend.... ???

Ich möchte erst mal Danke sagen für die tollen Reaktionen...

Meine Mama hat schon mehrmals auf Ämtern nachgefragt,
und ganz viele Formulare ausgefüllt, aber leider kamen
nur Vermittlungen für Wohnungen die nicht ganz
behindertengerecht oder ab 2. Stock aufwärts waren...

Aber ab und zu bekomme ich epileptische Anfälle
und höre auf zu atmen und da muß Mama mit mir ganz fix
selber ins KH fahren, weil der Krankenwagen zu lange
braucht und eine Trage geht auch meist nicht in den
Fahrstuhl mit mir rein...

Für ein neues zu hause haben wir max. 450,-€ warm...
was schön wäre, wenn wir einen Balkon hätten oder eine
kleine Terasse ...

Wer kann helfen ????

Ich habe ja schon über mich kurz berichtet und das es meine Mama mit mir ganz schön schwer hat, nicht nur wegen meiner Krankheit....

Wir suchen ein neues zu hause, aber keiner kann uns bisher helfen...
ich beschreibe mal wie wir jetzt wohnen...

Unsere Wohnung ist nicht rollstuhlgerecht gebaut, meine Mama muß mich
immer durch die Wohung tragen und da ich nicht mehr die Kleinste
und Leichteste bin, hat sie jetzt auch schon Rückenprobleme...
Das Badezimmer ist so klein, wie eine Einbahnstraße
und 5 Tage die Woche gibt es vor 9 Uhr kein warmes Wasser bei uns...
Im Winter ist es in der Wohnung nur lau warm, weil die Heizung nicht
richtig geht und die Wohnungeingangstür ist nicht isoliert...
Im Treppenhaus zieht es, weil Mitbewohner zu faul sind die Tür zu zumachen.
Wir wohnen Nordseite, so daß wir von der warmen Sonne nicht viel
abbekommen, draussen ist es meistens wärmer als in unserer Wohnung...
Ach und wenn es ganz stark regnet haben wir im Keller bestimmt
50-80 Liter Wasser stehen, die Mama dann immer aufwischen muß...
Ist alles gar nicht schön !!!

Ich habe einen ganz großen Wunsch:
Kennt ihr jemanden der vielleicht für mich und
meine Mama ein neues zuhause hat???
Wo meine Mama mit mir und meinem Rollstuhl durchkommt???

Es sollte in der Nähe von 86633 Neuburg/Donau in Bayern sein,
weil ich doch da in meiner Kindergruppe bin und
ich mich so daran gewöhnt habe und alle da kenne.

Wenn ihr einen Hinweis für mich habt, dann schreibt mir doch bitte:
jessica.dramona@googlemail.com oder schickt doch einen Link von
dieser Seite an eure Freunde und Bekannten,
vielleicht können die mir ja helfen oder kennen jemanden.

Vielen, vielen Dank für eure Hilfe sagt Jessica und Mama Ramona

über meine Krankheit...

Sicher fragt ihr euch, was ich denn für ein Krankheit habe,
ich versuche es mal zu erklären:

Sie nennt sich “Tuberöse Hirnsklerose mit cerebralem Anfallsleiden”
das bedeutet, ich habe Knoten “Tumore” im Kopf, am Herz, an den Augen und den Nieren… man könnte diese operativ entfernen aber es wäre nicht 100% ausschließbar das diese nicht wieder nachwachsen oder der gesundheitliche Zustand sich dadurch verbessern würde…..
die Knoten am Herz, Augen, Niere stören weiter nicht allerdings die im Kopf….

Mein Lebens Weg war bisher nicht immer leicht, angenehm oder gar schön…
das erste mal bemerkte meine Mama als ich 4 Wochen alt war, das etwas nicht mit mir stimmt.. ich hatte damals in zeitlich unterschiedlichen Abständen immer wieder mal Zuckungen, nach 8 Wochen Rätselraten der Ärzte und zahlreichen Untersuchungen dann der Schock Diagnose…. Hirnsklerose… unheilbar
Die Ärzte sagten meiner Mama, ich würde wohl das 2te Lebensjahr nicht erreichen…

Es folgten Monate lang Klinikum Aufenthalt… ich war das reinste Medikamenten Versuchskaninchen, da man alle durchprobierte, bis welche gefunden wurden die auch halfen, nun ja leider nur immer eine bestimmte Zeit, dann gewöhnte sich mein Körper daran und man mußte neue versuchen….

Mit einem Jahr hatte ich einen Schlaganfall der meine rechte Seite lähmte, diese wird mit Krankengymnastik seid gut 7 Jahren wieder versucht einigermaßen herzustellen,
ich kann meine rechte Körperhälfte immerhin wieder zu 50% nutzen…

Mit 3 Jahren fuhr meine Mama mit mir in eine Spezialklinik, sie will nichts unversucht lassen, dort wurde dann auch erklärt, wenn man die Knoten im Kopf raus operiert, wäre meine linke Seite gelähmt ... das heißt meine "gute Seite" mit der ich jetzt alles mache,
diese könnte man allerdings nicht wieder mit KG herstellen sie wäre gelähmt
und würde das auch bleiben… diesen Schritt gehen die Ärzte und auch meine Mama nicht ...

Zitat meiner Mama:
" Jessica ist ein 7Jähriges Baby, denn sie kann nichts, nicht reden, nicht Essen, nicht laufen,
nicht verstehen, eben nichts bis zum 2ten Lebensjahr lag sie nur da, damit sie da war, sie bewegte sich nicht, sie lächelte niemals, sie schrie nur wenn sie etwas wollte…
mittlerweile kann sie sitzen und krabbeln und nimmt auch Sachen in den Mund…."

Seit fast 3 Jahren werde ich auch über eine Magensonde (Peg) im Bauch mit Nahrung und Medikamenten versorgt...
Warum eine Magensonde, wird man sich nun fragen… ??!!!

Mama erklärt es:
"Jessica aß vom Löffel, als sie mal wieder ins KH mußte wurde sie dort mit “Gewalt” gefüttert einige Erwachsene Schwestern gegen ein kleines Kind das sich nicht wehren konnte, so verweigerte sie (was mich nicht wundert) den Löffel und ich mußte sie wieder mit der Baby Flasche füttern, tja diese wurde dann auch verweigert, Grund ich mußte ihr seid sie auf der Welt war Medikamente geben immer mit Gewalt und gegen ihren Willen, mit dem zunehmenden Alter wurde es auch zunehmend schwieriger, bis sie eines Tages eben auch die Nuckelflasche verweigerte… erst dann stimmten die Ärzte zu der Peg zu…."

Und jetzt wißt ihr, warum meine Mama rund um die Uhr für mich da ist...
weil alleine kann ich das nicht schaffen.

Danke schön für alles.

Danke möchte ich auch Euch sagen, die bis zum Schluß diesen Beitrag gelesen haben….

Herzlich Willkommen

Schön das ihr den Weg auf meine Seite gefunden habt,
aber ich möchte mich erst einmal vorstellen:

Hallo ich heiße Jessica - Silvia und erblickte am 02.06.1999 die Welt,
ich bin nicht gesund, aber habe genauso eine Freude am Leben wie jedes andere Kind, meine Mami kümmert sich Tag und Nacht um mich und ist immer für mich da, wenn ich Bauchweh habe, oder wieder mal eines meiner Zähnchen einschießt und ich ganz arg weinen muss, nimmt sie mich in den Arm und tröstet mich...
ich kann nicht laufen aber meine Mama nimmt mich überall mit hin...
ich kann nicht essen aber meine Mama gibt mir immer etwas wo ich drauf rum kauen kann.
Ich bin ein lebensfrohes kleines Mädchen, das sehr gerne mit anderen Kindern spielt, besonders gerne gehe ich in die Behinderten Einrichtung, dort gibt es viele Kinder die so sind wie ich.
Und wenn ich Nachmittags nach Hause komme wartet meine Mama schon ganz sehnsüchtig, um mich wieder in die Arme nehmen zu können.