Jessica´s Welt

Happy Birthday

2008-06-02T07:38:00.006+01:00

meine Mama hat heute früh schnell noch ein paar Bilder gemacht, die neue Puppe mußte natürlich auch gleich getestet werden, die Flügel knistern so schöööön die Füsse Rasseln und wenn ich ihr auf den Bauch drücke quitscht sie...

Happy Birthday

2008-06-02T07:06:00.002+01:00

juhuu heute werde ich 9 Jahre von Mama wurde ich heute früh schon beschenkt und auch Oma hat mir etwas da gelassen das ich aber erst heute Abend auspacken kann, heute früh hat mir die Zeit nicht mehr gerreicht da ich schon sehr früh abgeholt werde um zur Schule zu gehen, danach bin ich noch in der Tagesstätte, aber wenn ich nach Hause komme warten schon sehr viele Geschenke auf mich.. leider wird in der AWO mein Geburtstag erst morgen gefeiert da wir heute ein großes Projekt haben, dafür wird dann morgen ganz groß und viel mein Geburtstag nach gefeiert darauf freue ich mich schon sehr, denn Mama backt einen super leckeren Schockoladen Kuchen für mich, da werd ich wieder aussehen *lach*

Ich bin Glücklich

2008-04-16T20:30:00.004+01:00

Heute möchte ich Euch zeigen wie Glücklich ich in meiner neuen Wohnung bin, meine Mama hat vergangenes Wochenende ganz viele Bilder von mir gemacht, wie ich auf der Terrasse spiele, da es noch nicht so warm war das ich mit meiner Kuscheldecke auf den Boden konnte, hat mich meine Mama mit dem Rollstuhl an den Tisch gesetzt. Ich freu mich schon wenn es wärmer wird und ich so viel mit dem Wasser planschen kann wie ich möchte, da macht dann meine Mama auch ganz viele Bilder davon und bis es so weit ist zeig ich Euch jetzt die vom Wochenende.

hier zuerst mal ein Bild wenn Du jetzt unten auf Web Album klickst kannst Du noch gaaaaanz viele von mir sehen, ich freue mich sehr wenn Du mir einen Kommentar hier läßt.

zu meinem Album

aber vorsicht das sind 5!!!! Seiten

ein Charity-Kit für mein neues Leben....

2008-01-11T16:37:00.000Z

da die lieben Scraptanten aus dem Scraphouse nun auch einen Shop haben, wird mein Kit auch dort zum Kauf angeboten... das Kit wie Du es unten in der Vorschau siehst kostet 10€uro im gesamten und es ist sehr viel in dem Kit, wo man ganz viele schöne Layouts basteln kann...

Ilona hat eines für mich heute gebastelt und so sieht es aus.

Credits:
die Bilder das bin ich, ja da war ich noch ein klein wenig jünger...
Layout Charity Kit

zum Scrapstore

ein Charity-Kit für mein neues Leben....

2007-07-21T05:54:00.000+01:00

Meine lieben Scraptanten vom Scraphouse

haben für mich eine wunderbare Aktion ins Leben gerufen

und haben dieses wunderschöne Kit erstellt...

Wer mich und meine Mama unterstützen möchte

kann hier cherju-shop dieses Kit kaufen.

Vorab gibt es dazu einen Sampler für euch:

Download hier oder hier

Hinterlasst doch bitte einen Kommentar.

und noch eine Überraschung gibt es :

wer das Charity - Kit gekauft hat und damit

mindestens 2 Layouts erstellt und veröffentlicht

schickt diese Links zu den Layouts

an mich jessica.dramona@googlemail.com

und kann sich dann ein Bonuskit von

zwei zur Auswahl stehenden, aussuchen:

also 2 Kits zum Preis von einem

hier das Bonuskit 1

Inhalt:

14 Paper / 4 evelope-elements / 3 beads / 2 corners / 12 word-labels /2 doodles / 2 bows / 8 buttons / 8 flowers / 2 flowerstickers / 8 ribbons11 Tags / 6 stitching-elements / 2 staples / 2 eyelets

oder

Bonuskit 2

Inhalt:

14 Paper / 4 evelope-elements / 2 corner / 3 butterfly-stickers / 3 word-labels4 doodles / 2 bows / 8 buttons / 8 flowers / 2 flowerstickers / 8 ribbons11 Tags / 6 stitching-elements / 2 staples / 2 eyelets

Vielen Dank an alle fleißigen Helfer !!!

Ich bin so glücklich !!!! es hat geklappt....

2007-07-05T09:54:00.000+01:00

Wir haben eine neue Wohnung gefunden !!!!
Na reichlich Behördengängen habt meine Mama endlich
den Mietvertrag für eine perfekte Wohung unterschreiben können.
Zum 1. August können wir schön einziehen, aber wir müssen erstmal
einen Nachmieter für unsere alte Wohnung finden.

Und das Beste ist, wir haben dann ein großes Bad wo ich mit
meinem Rolli rein komme, es ist genug Platz auch für meine
Spielsachen, es gibt einen Balkon und auch einen kleinen Garten
wo Mama mir mein Planschbecken aufstellen kann....

ich freu mich so dolle darüber !!!!
Danke an alles die uns das bis hierher ermöglicht haben!!!
Jetzt geht es daran den Umzug zu planen und wir brauchen noch
eine neue Küche hat zufällig jemand eine guterhaltene
Kücheneinrichtung die er nicht mehr braucht????? S.O.S
Das wäre halt noch so ein Sorgenpunkt...

Ich sage schon mal: " DANKE SCHÖN"

juhu, es gibt News....

2007-06-26T07:32:00.000+01:00

Gestern hat uns die liebe Frau Stengel vom Donaukurier angerufen,
aufgrund ihres Artikels hat eine Leserin, den CSU-Fraktionschef im Stadtrat
Herrn Fritz Goschenhofer kontaktiert und er wiederrum seinen
Kontakt zum Oberbürgermeister der Stadt Neuburg.
Nach Einsicht unserer Unterlagen nimmt sich jetzt
Bürgermeister Bernhard Gmehling höchstpersönlich der Sache an...
und hat auch gleich recheriert ...
Die Stadt hat einen Häuserblock behindertengerecht saniert und da wird
für meine Mama und mich eine Erdgeschoss-Wohnung frei..... juhu.

Wir werden uns bald die Wohnung anschauen dürfen und wenn es
für mich, meinen Rolli und meine Spielsachen genug Platz gibt,
dann ziehen wir in ein paar Monaten um....

Heute ist auch gleich ein neuer Artikel im Donaukurier erschienen.
Hier gehts lang.

Ich halte euch auf dem Laufenden, wie die Sache ausgeht.

Und noch eine Extra-Danke an Tante Ilona, weil sie durch
ihre Initiative den Kontakt zum Donaukurier angekurbelt hat.

Ein wunderschöner Artikel im Donaukurier

2007-06-06T18:03:00.000+01:00

Am Montag hatten meine Mama und ich ganz lieben Besuch von
Frau Stengel vom Donaukurier.
Sie wollte mehr über mich und meine Mama erfahren.
Mit viel Geduld und Einfühlungsvermögen hat sie sich unsere Geschichte
angehört, und einen wunderbaren Artikel geschrieben, aber lest selbst...

Hier ist der Link zum Donaukurier.

Liebe Frau Stengel, vielen Dank für diesen wunderschönen Artikel.

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag

2007-06-02T00:00:00.000+01:00

Credits: Frame by Katie Pertiet / Charity Kit for Jessica by Scraphouse

Was wäre denn passend.... ???

2007-05-29T07:11:00.000+01:00

Ich möchte erst mal Danke sagen für die tollen Reaktionen...

Meine Mama hat schon mehrmals auf Ämtern nachgefragt,
und ganz viele Formulare ausgefüllt, aber leider kamen
nur Vermittlungen für Wohnungen die nicht ganz
behindertengerecht oder ab 2. Stock aufwärts waren...

Aber ab und zu bekomme ich epileptische Anfälle
und höre auf zu atmen und da muß Mama mit mir ganz fix
selber ins KH fahren, weil der Krankenwagen zu lange
braucht und eine Trage geht auch meist nicht in den
Fahrstuhl mit mir rein...

Für ein neues zu hause haben wir max. 450,-€ warm...
was schön wäre, wenn wir einen Balkon hätten oder eine
kleine Terasse ...

Wer kann helfen ????

2007-05-28T18:48:00.000+01:00

Ich habe ja schon über mich kurz berichtet und das es meine Mama mit mir ganz schön schwer hat, nicht nur wegen meiner Krankheit....

Wir suchen ein neues zu hause, aber keiner kann uns bisher helfen...
ich beschreibe mal wie wir jetzt wohnen...

Unsere Wohnung ist nicht rollstuhlgerecht gebaut, meine Mama muß mich
immer durch die Wohung tragen und da ich nicht mehr die Kleinste
und Leichteste bin, hat sie jetzt auch schon Rückenprobleme...
Das Badezimmer ist so klein, wie eine Einbahnstraße
und 5 Tage die Woche gibt es vor 9 Uhr kein warmes Wasser bei uns...
Im Winter ist es in der Wohnung nur lau warm, weil die Heizung nicht
richtig geht und die Wohnungeingangstür ist nicht isoliert...
Im Treppenhaus zieht es, weil Mitbewohner zu faul sind die Tür zu zumachen.
Wir wohnen Nordseite, so daß wir von der warmen Sonne nicht viel
abbekommen, draussen ist es meistens wärmer als in unserer Wohnung...
Ach und wenn es ganz stark regnet haben wir im Keller bestimmt
50-80 Liter Wasser stehen, die Mama dann immer aufwischen muß...
Ist alles gar nicht schön !!!

Ich habe einen ganz großen Wunsch:
Kennt ihr jemanden der vielleicht für mich und
meine Mama ein neues zuhause hat???
Wo meine Mama mit mir und meinem Rollstuhl durchkommt???

Es sollte in der Nähe von 86633 Neuburg/Donau in Bayern sein,
weil ich doch da in meiner Kindergruppe bin und
ich mich so daran gewöhnt habe und alle da kenne.

Wenn ihr einen Hinweis für mich habt, dann schreibt mir doch bitte:
jessica.dramona@googlemail.com oder schickt doch einen Link von
dieser Seite an eure Freunde und Bekannten,
vielleicht können die mir ja helfen oder kennen jemanden.

Vielen, vielen Dank für eure Hilfe sagt Jessica und Mama Ramona

über meine Krankheit...

2007-05-28T07:13:00.000+01:00

Sicher fragt ihr euch, was ich denn für ein Krankheit habe,
ich versuche es mal zu erklären:

Sie nennt sich “Tuberöse Hirnsklerose mit cerebralem Anfallsleiden”
das bedeutet, ich habe Knoten “Tumore” im Kopf, am Herz, an den Augen und den Nieren… man könnte diese operativ entfernen aber es wäre nicht 100% ausschließbar das diese nicht wieder nachwachsen oder der gesundheitliche Zustand sich dadurch verbessern würde…..
die Knoten am Herz, Augen, Niere stören weiter nicht allerdings die im Kopf….

Mein Lebens Weg war bisher nicht immer leicht, angenehm oder gar schön…
das erste mal bemerkte meine Mama als ich 4 Wochen alt war, das etwas nicht mit mir stimmt.. ich hatte damals in zeitlich unterschiedlichen Abständen immer wieder mal Zuckungen, nach 8 Wochen Rätselraten der Ärzte und zahlreichen Untersuchungen dann der Schock Diagnose…. Hirnsklerose… unheilbar
Die Ärzte sagten meiner Mama, ich würde wohl das 2te Lebensjahr nicht erreichen…

Es folgten Monate lang Klinikum Aufenthalt… ich war das reinste Medikamenten Versuchskaninchen, da man alle durchprobierte, bis welche gefunden wurden die auch halfen, nun ja leider nur immer eine bestimmte Zeit, dann gewöhnte sich mein Körper daran und man mußte neue versuchen….

Mit einem Jahr hatte ich einen Schlaganfall der meine rechte Seite lähmte, diese wird mit Krankengymnastik seid gut 7 Jahren wieder versucht einigermaßen herzustellen,
ich kann meine rechte Körperhälfte immerhin wieder zu 50% nutzen…

Mit 3 Jahren fuhr meine Mama mit mir in eine Spezialklinik, sie will nichts unversucht lassen, dort wurde dann auch erklärt, wenn man die Knoten im Kopf raus operiert, wäre meine linke Seite gelähmt ... das heißt meine "gute Seite" mit der ich jetzt alles mache,
diese könnte man allerdings nicht wieder mit KG herstellen sie wäre gelähmt
und würde das auch bleiben… diesen Schritt gehen die Ärzte und auch meine Mama nicht ...

Zitat meiner Mama:
" Jessica ist ein 7Jähriges Baby, denn sie kann nichts, nicht reden, nicht Essen, nicht laufen,
nicht verstehen, eben nichts bis zum 2ten Lebensjahr lag sie nur da, damit sie da war, sie bewegte sich nicht, sie lächelte niemals, sie schrie nur wenn sie etwas wollte…
mittlerweile kann sie sitzen und krabbeln und nimmt auch Sachen in den Mund…."

Seit fast 3 Jahren werde ich auch über eine Magensonde (Peg) im Bauch mit Nahrung und Medikamenten versorgt...
Warum eine Magensonde, wird man sich nun fragen… ??!!!

Mama erklärt es:
"Jessica aß vom Löffel, als sie mal wieder ins KH mußte wurde sie dort mit “Gewalt” gefüttert einige Erwachsene Schwestern gegen ein kleines Kind das sich nicht wehren konnte, so verweigerte sie (was mich nicht wundert) den Löffel und ich mußte sie wieder mit der Baby Flasche füttern, tja diese wurde dann auch verweigert, Grund ich mußte ihr seid sie auf der Welt war Medikamente geben immer mit Gewalt und gegen ihren Willen, mit dem zunehmenden Alter wurde es auch zunehmend schwieriger, bis sie eines Tages eben auch die Nuckelflasche verweigerte… erst dann stimmten die Ärzte zu der Peg zu…."

Und jetzt wißt ihr, warum meine Mama rund um die Uhr für mich da ist...
weil alleine kann ich das nicht schaffen.

Danke schön für alles.

Danke möchte ich auch Euch sagen, die bis zum Schluß diesen Beitrag gelesen haben….

Herzlich Willkommen

2007-05-27T19:50:00.001+01:00

Schön das ihr den Weg auf meine Seite gefunden habt,
aber ich möchte mich erst einmal vorstellen:

Hallo ich heiße Jessica - Silvia und erblickte am 02.06.1999 die Welt,
ich bin nicht gesund, aber habe genauso eine Freude am Leben wie jedes andere Kind, meine Mami kümmert sich Tag und Nacht um mich und ist immer für mich da, wenn ich Bauchweh habe, oder wieder mal eines meiner Zähnchen einschießt und ich ganz arg weinen muss, nimmt sie mich in den Arm und tröstet mich...
ich kann nicht laufen aber meine Mama nimmt mich überall mit hin...
ich kann nicht essen aber meine Mama gibt mir immer etwas wo ich drauf rum kauen kann.
Ich bin ein lebensfrohes kleines Mädchen, das sehr gerne mit anderen Kindern spielt, besonders gerne gehe ich in die Behinderten Einrichtung, dort gibt es viele Kinder die so sind wie ich.
Und wenn ich Nachmittags nach Hause komme wartet meine Mama schon ganz sehnsüchtig, um mich wieder in die Arme nehmen zu können.